Down Syndrom (Gejala, Ciri, Sejarah, Lika-Liku dan Pelajaran Berharga dari Para Pengidapnya

Artikel ini di tulis ulang dan dimodifikasi oleh :

Fuad Suyatman, Ch. M.

Hypnoblogger, Hypnographolog and Hypnolove Master in


1. King Of Mind
(http://seratdakwah.blogspot.com/2012/04/king-of-mind.html)

2. Ztrongmind
(http://www.ztrongmind.net)
and

3. Relax's Mind

(http://www.facebook.com/groups/288023281266070/http://www.facebook.com/groups/288023281266070/)

Surakarta



Ngeliat tayangan ulang "Hitam-Putih On Weekend" yang nampilin bintang tamu -bintang tamu anak-anak pengidap Down Syndrome kemaren bikin gue ga bisa nyetop ni aer mata. Meski gue sendiri tau kalo acara ntu adalah tayangan ulang yang siaran langsungnya udah lama banget diputernya? Tapi tetep aja ni aer mata netes juga.

Di episode yang gue pikir sangat spesial itu? Kebetulan yang jadi bintang tamunya memanglah sosok-sosok "tak biasa yang sangat luarbiasa". Yup... Bukan saja karena mampu menghadirkan beberapa anak-anak penderita sindrom down, tapi juga anak-anak penderita sindrom down yang berprestasi. Salah satu bintang tamunya adalah Stephanie Handoyo. Does it ring a bell?

Yup, betul sekali. Dia adalah salah satu remaja berusia 18 tahun penderita sindrom down yang berprestasi di cabang olah raga renang. Tidak tanggung-tanggung, Stephanie bahkan bercita-cita untuk bisa mengikuti dan memenangkan lomba renang di Olimpiade Athena beberapa bulan lagi. Selain memiliki prestasi sebagai seorang perenang muda, Stephanie juga menerima penghargaan dari Museum Rekor Indonesia (MURI) dengan memainkan piano sebanyak 23 lagu secara berturut-turut dalam sebuah acara musik di Semarang, Jawa Tengah.

Bukan itu aja..!! Selain menghadirkan sosok se-spesial Stephanie, hadir pula seorang bintang tamu lainnya yaitu Michael Rosihan Yacub, seorang golfer muda yang berusia 20 tahun, yang di akhir tahun 2009 lalu mendapatkan rekor MURI sebagai satu-satunya golfer di Asia yang menderita sindrom down. Dalam turnamen 18-hole yang diadakan MURI tersebut, Michael bertanding melawan golfer-golfer normal lainnya. Dengan IQ 35, Michael mampu mendalami golf yang dikenal sebagai sebuah olah raga yang membutuhkan konsentrasi tinggi, itu sudah merupakan sebuah prestasi tersendiri.

By The Way, ngomongin soal Down Syndrome alias DS. Apa sih Down Syndrome itu?

Menurut mbah Wikipedia (http://id.wikipedia.org/wiki/Sindrom_Down )--> Sindrom Down (bahasa Inggris: Down syndrome) merupakan kelainan genetik yang terjadi pada kromosom 21 pada berkas q22 gen SLC5A3,[1] yang dapat dikenal dengan melihat manifestasi klinis yang cukup khas.
Dan karena ciri-ciri yang tampak aneh seperti tinggi badan yang relative pendek, kepala mengecil, hidung yang datar menyerupai orang Mongoloid maka sering juga dikenal dengan mongolisme.

Adapun kelainan yang berdampak pada keterbelakangan pertumbuhan fisik dan mental ini pertama kali dikenal pada tahun 1866 oleh Dr.John Longdon Down dimana pada tahun 1970-an para ahli dari Amerika dan Eropa merevisi nama dari kelainan yang terjadi pada anak tersebut dengan merujuk penemu pertama kali sindrom ini dengan istilah sindrom Down dan hingga kini penyakit ini dikenal dengan istilah yang sama.

Berdasarkan penjelasan lebih komplit kemudian gue dapetin di situs : http://childrenclinic.wordpress.com/2010/10/24/down-syndrome-deteksi-dini-pencegahan-dan-penatalaksanaan-sindrom-down/ dimana di situ dijelaskan bahwa Down Syndrom (Down syndrome) adalah suatu kondisi keterbelakangan perkembangan fisik dan mental anak yang diakibatkan adanya abnormalitas perkembangan kromosom.

Kromosom itu sendiri terbentuk akibat kegagalan sepasang kromosom untuk saling memisahkan diri saat terjadi pembelahan. Kelainan genetik yang terjadi pada kromosom 21 pada berkas q22 gen SLC5A3, yang dapat dikenal dengan melihat manifestasi klinis yang cukup khas.

Betewe aniwey buswey... Kromosom sendiri itu apa?

Kromosom adalah merupakan serat-serat khusus yang terdapat didalam setiap sel didalam badan manusia dimana terdapat bahan-bagan genetik yang menentukan sifat-sifat seseorang. Selain itu down syndrom disebabkan oleh hasil daripada penyimpangan kromosom semasa konsepsi. Ciri utama daripada bentuk ini adalah dari segi struktur muka dan satu atau ketidakmampuan fisik dan juga waktu hidup yang singkat. Sebagai perbandingan, bayi normal dilahirkan dengan jumlah 46 kromosom (23 pasang) yaitu hanya sepasang kromosom 21 (2 kromosom 21). Sedangkan bayi dengan penyakit down syndrom terjadi disebabkan oleh kelebihan kromosom 21 dimana 3 kromosom 21 menjadikan jumlah kesemua kromosom ialah 47 kromosom.Keadaan ini boleh melibatkan kedua-dua jantina (lelaki dan perempuan). Lihat gambar di bawah ini :

Dan ternyata, masih dikutip dari sumber yang sama bahwa menurut berbagai penelitian yang dilakukan para ahli, Down Syndrome ini biasanya akan menimpa satu di antara 700 kelahiran hidup atau 1 diantara 800-1000 kelahiran bayi. Dan diperkirakan saat ini terdapat empat juta penderita down syndrome di seluruh dunia, dan 300 ribu kasusnya terjadi di Indonesia. Analisis baru menunjukkan bahwa dewasa ini lebih banyak bayi dilahirkan dengandown syndrome dibanding 15 tahun lalu.

And..Lets we Talk About Faktor Resiko dan Penyebab Down Syndrome

Memang sih..diakui oleh banyak ahli bahwa penyebab yang spesifik terjadinya gejala Down Syndrome ini belum diketahui secara pasti, tapi kehamilan oleh ibu yang berusia diatas 35 tahun beresiko tinggi memiliki anak syndrom down. Karena memang diperkirakan terdapat perubahan hormonal yang dapat menyebabkan “non-disjunction” pada kromosom. Yaitu sebuah fenomena terjadinya translokasi kromosom 21 dan 15 yang dapat mempengaruhi pada proses penuaan.

Dan bagi ibu-ibu yang berumur 35 tahun keatas, semasa mengandung mempunyai risiko yang lebih tinggi untuk melahirkan anak Down Syndrom. 95% penderita down syndrom disebabkan oleh kelebihan kromosom 21. Keadaan ini disebabkan oleh “non-dysjunction” kromosom yang terlibat yaitu kromosom 21 dimana semasa proses pembahagian sel secara mitosis pemisahan kromosom 21 tidak berlaku dengan sempurna.

Sementara sisanya alias 5 % lagi? Kelahiran anak-anak pengidap down syndrom disebabkan oleh mekanisma yang dinamakan “Translocation“. Keadaan ini biasanya berlaku oleh pemindahan bahan genetik dari kromosom 14 kepada kromosom 21. Bilangan kromosomnya normal iaitu 23 pasang atau jumlah kesemuanya 46 kromosom. Mekanisme ini biasanya berlaku pada ibu-ibu di peringkat umur yang lebih muda. Sebahagian kecil down syndrom disebabkan oleh mekanisma yang dinamakan “mosaic”.

Angka kejadian DS dikaitkan dengan usia ibu saat kehamilan:

15-29 tahun – 1 kasus dalam 1500 kelahiran hidup
30-34 tahun – 1 kasus dalam 800 kelahiran hidup
35-39 tahun – 1 kasus dalam 270 kelahiran hidup
40-44 tahun – 1 kasus dalam100 kelahiran hidup
Lebih 45 tahun – 1 kasus dalam 50 kelahiran hidup

Dan untuk mengetahui lebih lengkap soal Down syndrom ini? Gue sendiri nyaranin para pembaca buat mengkopas link ini : http://childrenclinic.wordpress.com/2010/10/24/down-syndrome-deteksi-dini-pencegahan-dan-penatalaksanaan-sindrom-down/. Di sana Informasinya Insya Allah...KUMPLIT BANGET!!

BELAJAR DARI SOSOK - SOSOK SPESIAL PENGIDAP DOWN SYNDROM

So,kembali soal pembelajaran yang gue dapet dari episode super spesial Hitam-Putih versi gue kemaren itu, mungkin ga sedikit orang yang ketika menonton program talk show itu kemudian merasa sangat tersentuh, bahkan ada yang sampe meneteskan aermata (termasuk gue,hehehhehe). Bayangin aja, sob!! Mereka yang oleh orang banyak seringkali diejek-ejek lantaran “ketidaknormalan” mereka saja? Mereka mampu mengukir prestasi yang tentu saja sangat membanggakan. Lha kita?

Kalo Stephanie dan Michael, dengan segala keterbatasannya, mampu meraih prestasi, kenapa kita gak bisa? Is that so difficult for Us?

I think everything is easy in this world. Semua yang ada di dunia itu mudah. Kenapa? Karena kita semua punya Allah Yang dengan Keajaiban yang ga pernah berhenti Ia ciptakan? Semua yang bahkan tampak ga mungkin pun jadi sangat mungkin terjadi. Sayangnya kita baru bisa meyakini bahwa kemudahan itu ada ...JUSTRU SAAT KITA AKAN BERBUAT JAHAT. Makanya ga heran? Kasus kejahatan di negeri ini (mulai dari mabok sampe nabok orang...mulai dari nyolong sampe korupsi di siang bolong) pun jadi sangat mudah terjadi.

Gue pun kemudian mengutip kata-kata Abraham Lincoln dari sebuah blog yang jadi referensi utama tulisan ini bahwa: “That some achieve great success, is proof to all that others can achieve it as well.” (ketika sebagian orang mampu meraih kesuksesan terbesar mereka, itulah bukti bahwa sesungguhnya semua orang pun bisa meraih hal yang sama itu.)

Sukses yaa...semuaaaaaaaa....Chenyum Chemunguuuuuuuudh.... (^..^)

sumber :

1. http://id.wikipedia.org/wiki/Sindrom_Down

2. http://childrenclinic.wordpress.com/2010/10/24/down-syndrome-deteksi-dini-pencegahan-dan-penatalaksanaan-sindrom-down/


3. http://www.potads.com/downsyndrome.php


4. http://duniaucha.wordpress.com/2011/12/21/merawat-anak-istimewa/


5. http://www.buahaticerdas.com/joomla/index.php?option=com_content&view=article&id=217

Read More

Kebanyakan Belajar Materi Pengembangan Diri? Bahaya, Bre...!!!

Artikel ini di tulis ulang dan dimodifikasi oleh :

Fuad Suyatman, Ch. M.

Hypnoblogger, Hypnographolog and Hypnolove Master in

1. King Of Mind
(http://seratdakwah.blogspot.com/2012/04/king-of-mind.html)

2. Ztrongmind
(http://www.ztrongmind.net)
and

3. Relax's Mind

(http://www.facebook.com/groups/288023281266070/http://www.facebook.com/groups/288023281266070/)

Surakarta

Bahaya Materi Pengembangan Diri

Pagi ini, ga kaya biasanya dimana gue seringkali mengisinya dengan totally facebookan (mulai dari update status..ngelike status...ngomen status...sampe nyampah nyebar article di semua grup yang gue ikuti), pagi ini sendiri ga tau kenapa ni mata langsung aja kepengen ngebuka dan belajar dari web lembaga pelatihan hypnosis yang selama ini udah membesarkan nama dan diri gue (secara fisik dan non fisik tentunya,hehehheehe): ZtrongMind (http://www.ztrongmind.net)

Dan mata gue pun seketika langsung terpaku (seddaap...!!) begitu ngebaca salah satu judul artikel di sana. Judulnya apa? Judulnya ga laen dan ga bukan adalah....(JENG...JEEENG....!! *pake back sound gitu d ceritanya biar agak heboh dikit!!*) --> Bahaya Materi Pengembangan Diri.

Ternyata menurut informasi yang gue dapet dari artikel itu, diantara sekian banyak orang yang pernah mengikuti seminar, langganan buku sampe kepada ketagihan mengikuti seminar pengembangan diri itu, hanya sedikit saja diantara kita yang mampu nenyadari betapa di balik keberadaan berbagai referensi self-development dan self-help serta psikologi populer -baik dalam bentuk buku, tayangan video, MP3 dan audio book, maupun seminar/pelatihan- itu? Terdapat pula sekumpulan poison effect (alias efek beracun) yang justru bisa terjadi akibat sudah terlalu bergantungnya diri kita pada seminar dan buku-buku pengembangan diri seperti itu.

Ya, ternyata terlalu sering mengikuti seminar pengembangan diri, terlalu hobby membaca buku-buku bertajuk pengembangan diri pun tidak sepenuhnya baik. Kenapa?

Karena, dibalik kata-kata motivasi yang tertulis... dibalik ledakan emosi yang terbakar oleh ucapan para motivator yang kebetulan menjadi narasumber berbagai seminar pengembangan diri, terdapat efek yang luarbiasa parahnya yang dengan itu justru mampu membuat siapapun yang ketagihan buku dan seminar semacam itu, bukannya semakin semangat dalam berusaha? Sebaliknya justru merasa semakin menjadi kerdil, kebingungan, berjalan di tempat, dan bahkan apatis. Betewe, pernah merasakan yang demikian kan?

Dalam artikelnya yang berjudul "Perspectives on self-help and bibliotherapy: You Are What You Read", yang diterbitkan dalam Handbook of Counselling Psychology, L. Craighead menuliskan tiga potensi bahaya yang terdapat dalam buku atau program pengembangan diri sebagai berikut:

“First, people may falsely label themselves as psychologically disturbed. Second, people may misdiagnose themselves and use material that deals with the wrong problem. Third, they may not be able to evaluate a program and may select an ineffective one.“

Dari ketiga hal di atas itulah dapat kita simpulkan betapa keseringan mengikuti seminar dan membaca buku bertemakan motivasi dan pengembangan diri ternyata justru akan membuat kita -yang tadinya sudah menjadi pribadi dengan beragam masalah- menjadi pribadi dengan kompleksitas masalah-masalah yang justru lebih baru yang sayangnya seringkali lebih parah dibandingkan sebelum membaca buku tersebut.

Nah, menurut info yang gue dapet dari website tempat pelatihan gue (http://www.ztrongmind.net/page/Article_detail/29/Bahaya_Materi_Pengembangan_Diri.html)? Bahwa baru-baru ini aja udah dua orang meninggal dunia dan sembilan belas lainnya dirawat di rumah sakit dalam acara retreat seminar dari salah seorang guru The Secret.

Atau dalam kasus lain, seringkali kita yang sebenarnya sudah berada dalam kondisi yang relatif stabil dan sehat, tapi gara-gara iseng membaca sebuah penjelasan atau mencoba sebuah kuesioner pengembangan diri, kita malah langsung jadi depresi gara-gara dinyatakan memiliki gangguan atau masalah tertentu.

Tapi dari kesemuanya itu, ada satu lagi racun yang jarang disadari oleh kita semua para maniac seminar motivasi dan pengembangan diri. Apa itu? Yaitu seringnya kita merasakan timbulnya keyakinan delusional yaitu keyakinan bahwasanya hanya dengan sekedar mengkonsumsi materi pengembangan diri saja, kita akan dengan sendirinya mampu mengubah diri menjadi lebih baik. Lha ini kan lak ya gawat tho?

So, gue kemudian langsung sepakat sama solusi yang disampaikan oleh Master Trainer Hypnosis gue, Kang Arnold Mekka, S. Sos., ENH, bahwa kita semua perlu mencatat baik-baik dalam otak maupun hati kita bahwa buku dan program bertemakan pengembangan diri dan motivasi notabenenya hanyalah bertugas untuk memotivasi diri kita saja. Keduanya tidak lantas mampu mengubah kita menjadi lebih baik! Bahkan rasanya sangatlah mustahil mengharapkan itu terjadi.

Adapun rasa bahagia lantaran sudah dicerahkan, terlengkapi, berpengetahuan, dsb yang kita rasakan pasca membaca buku atau mengikuti pelatihan semacam itu bukanlah jadi semacam tolak ukur atau bukti bahwa kita semua sudah berubah dan memiliki kualitas hidup yang lebih baik. Karena pada dasarnya itu hanyalah euforia sesaat yang memang diciptakan oleh berbagai referensi self-help dengan tujuan menempatkan kita dalam kondisi psikologis dan kognitif yang subur untuk sesegera mungkin melakukan aksi perubahan.

Sekali lagi : Euforia bukanlah perubahan itu sendiri. Ia hanya pintu gerbang menuju kualitas dan transformasi yang selama ini sebenarnya kita inginkan. Jadi jika kemudian kita memutuskan untuk berhenti di sana, maka tidak heran jika kita kemudian hanya mengalami sedikit sekali perubahan permanen. Perubahan yang justru seringkali tidak pernah kita lihat. Kenapa?

Karena bersamaan dengan munculnya setitik perubahan lantaran euforia pasca membaca buku dan mengikuti seminar pengembangan diri itu, kita pun seketika itu pula akan tersetting menjadi sosok pecandu buku dan seminar pengembangan diri yang semula masih bisa menjadi sosok yang mampu sedikit bekerja keras menjadi sosok yang justru hidup mengejar sensasi ilmu-ilmu baru tanpa pernah mempraktekkannya.

Memang sudah menjadi sebuah rahasia umum bahwasanya setiap produk pengembangan diri di luar sana selalu saja berhiaskan janji segar, penuh kedamaian, kesembuhan, kebebasan, kesuksesan, kebahagiaan, dan kesempurnaan hidup. Tapi berdasarkan pengamatan pribadi yang pernah dilakukan oleh guru saya (Bapak Arnold Mekka, S. Sos., ENH) bahwasanya selama bertahun-tahun hingga hari ini, hanya sedikit sekali pembaca yang berhasil mengalami hal-hal yang dijanjikan tersebut ditingkat yang lebih nyata daripada sekedar euforia sesaat.

Di akhir artikel yang beliau tulis dalam websitenya, Kang Arnold kemudian memberitahu satu rahasia bahwasanya beliau justru jauh lebih sering berhadapan dan menangani kasus orang yang terjebak, terjerembab, dan teracuni oleh materi-materi pengembangan diri dibandingkan menangani orang polos yang memang tidak mengkonsumsi hal demikian. Kenapa itu bisa kejadian ya?

Karena ternyata mereka yang sudah addict (ketagihan) hal-hal berbau motivasi biasanya merasa sudah menjadi pribadi yang telah sangat paham bin tahu tentang apa-apa aja yang harus diperbuat berkat pengetahuan buku dan pelatihan yang mereka ikuti.

Nah, bahkan saking merasa sudah sangat tahunya itu? Mereka lantas merasa sudah sangat bisa mendekonstruksi sendiri kesulitan yang mereka sedang alami. Akan tetapi anehnya? Ketika kembali ke realita kehidupan, mereka cenderung masih menjadi pribadi yang tetap tidak mampu mengeluarkan diri mereka dari kondisi tersebut. Aneh ya?

Ternyata tidak juga. hehehhehe. Sederhana saja alasannya. Ketika semua orang berkutat dan bertarung di dunia nyata yang keras, orang-orang yang hidupnya sudah kadung (terlanjur) jadi motivation addict, bukannya sibuk mempraktekkan pengetahuan dan inspirasi yang baru saja mereka dapatkan, mereka malah sibuk sibuk mencari ilmu canggih, tehnik cepat, poin inspirasi, langkah praktis, atau bahkan sampe mempelajari sistem terobosan yang lebih manjur lainnya.

Tulisan-tulisan motivasi yang terlihat begitu indah dan ajaib memang tanpa disadari sudah menjadi semacam candu (addict) yang begitu dahsyat meracuni pikiran para motivation addict (alias pecandu motivasi). Yah, samalah rasa dan efeknya seperti seseorang yang dengan konyolnya merasa sudah menyelamatkan dunia setelah menonton film Superman.

Tidak berbeda dengan kita kan yang kerap kali berpikir konyol bahwa kita kerapkali sudah merasa bisa menjadi lebih baik setelah membaca buku-buku pengembangan diri?

Yah, diakui atau tidak kita memang sudah terbiasa menipu diri sendiri dengan terlalu teryakininya diri kita akan nyatanya sebuah impian tentang peningkatan kualitas hidup akan terjadi pasca menghapal, mencatat berbagai rumus indah yang diberikan oleh para pelatih dan konsultan kesuksesan.

Seiring dengan berjalannya waktu, kita pun kemudian menjelma dengan jelmaan yang semakin parah lantaran menjadi sosok yang seolah serba-tahu-segalanya namun disisi lain, kita justru menjadi sosok lemah lantaran kewalahan karena harus menyimpan teori yang kadang saling bertolak belakang. Akhirnya? Kita pun menjelma menjadi sosok yang semakin merasa terbingungkan keadaan lantaran di dalam hati dan otak kita sudah tertanam sebuah pertanyaan sederhana tapi justru sangat menohok hati dan pikiran : mengapa saya tidak pernah melihat buah yang nyata dari keyakinan dan motivasi saya selama ini ya??

“Self-help books offer different possible moves for different games. They point the reader toward the game, invite him or her to define a strategy and then to go out to do what is necessary to actualize it.“

So, renungkanlah...!!

1. Berapa banyak program pengembangan diri, self-help, psikologi populer, dan referensi inspirasi dan motivasional lainnya yang pernah kita konsumsi sampai hari ini?

Lalu jawab dengan jujur :

2. Apakah kita sudah mampu mempraktekkan setidaknya setengah dari apa yang sudah kita ketahui itu?

Sebagai penutup? Ayo kita renungkanlah baik-baik kalimat guru saya ini :

"Bahwa tugas utama kita mulai detik ini hanya satu : Berhentilah membuang waktu, uang, dan tenaga demi ilmu-ilmu baru. Karena tugas kita sebenarnya adalah mempraktekkan apa yang sudah kita baca selama ini. Titik."

Sumber:

1. http://www.ztrongmind.net/page/Article_detail/29/Bahaya_Materi_Pengembangan_Diri.html

2. lexdepraxix.wordpress.com

Read More